翰森两大公益举措助力慢粒患者重回幸福生活
上海2025年9月22日 /美通社/ -- 2025世界慢性粒细胞白血病日（"世界慢粒日"）到来之际，"幸福相伴 自由人生"豪森昕福患者关爱公益项目官宣两大公益举措， "幸福慢粒家"关爱平台正式上线，由多个权威专家联合编纂的《名医话慢粒》科普书也将于今年年底出版上市，期待通过两大公益举措，为患者及公众树立对慢粒疾病的科学认知，提供专业科学的疾病管理指导建议，以幸福相伴，帮助慢粒患者实现自由人生。
慢粒认知亟需持续加强 患教平台普及科学理念
慢性粒细胞白血病（以下简称"慢粒"），是一种起源于骨髓造血干细胞克隆性增殖的恶性肿瘤，曾一度被视为"不治之症"。随着靶向药物的创新发展和规范化治疗的完善，慢粒治疗迎来了革命性的突破，患者拥有更多回归日常、重获幸福生活的机会。
"9月22日世界慢粒日来源于1960年对Ph1染色体的发现。1996年，酪氨酸激酶抑制剂（TKI）被发现能使慢性髓细胞白血病Ph1染色体完全消失，这是第一个靶向治疗的小分子。直到现在酪氨酸激酶抑制剂一代代发展，已经可以使慢性髓细胞白血病达成无病生存。"哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军介绍，"2001年美国批准了上市，从2002年中国开始广泛应用酪氨酸激酶抑制剂，迎来了慢粒治疗领域小分子、靶向、精准的个别化治疗新时代。目前靶向药物已成为慢粒治疗的首选，国内应用人次达百万。中国第一个二代TKI药物氟马替尼，当下占据了中国慢粒慢性期患者70%左右的市场，疗效也大受肯定。"
创新发展之外，对慢粒的科学认知同样也是慢粒治疗中的关键。今年8月，由北京康盟慈善基金会和翰森制药携手打造的"幸福慢粒家"关爱平台服务号正式上线。该平台聚焦慢性粒细胞白血病全病程患者科普教育，定期更新科普内容和科学建议，从疾病治疗、饮食营养、患者故事、心理健康提供多维度的专业知识。目前，"幸福慢粒家"关爱平台已在每周持续动态更新。
"慢粒治疗是一个长期的过程，长期过程就需要长期的服药和管理。所谓的‘管理'就是在不同的时间节点对患者的治疗状态进行评判，如疗效和安全性等。"中国医学科学院血液病医院王建祥教授分享表示，"‘幸福慢粒家'关爱平台为医患交流建立了良好的通道，患者能从科普知识中了解、掌握慢粒如何诊断、治疗、管理等信息。同时当医生交付对应的诊治措施时，患者的依从性会更好，也更容易把医生的诊治措施落实到诊疗行动当中去，达成真正的长期获益。"
慢粒患者重回日常 专业建议给出"幸福答案"
不止于线上的患者关爱平台，为给予患者及社会更科学、更系统、更专业的慢粒疾病科普知识和指导建议，由多位国内权威血液科专家共同编纂的《名医话慢粒》科普书将于今年年底正式出版发布。《名医话慢粒》科普书将收录慢粒疾病相关的专业知识以及针对患者常见问题的解答。
"通过和大量慢粒患者的接触，我们能够知道患者的关注问题。在曾经的调研中，不同的时间段、不同政策下，不同患者的关注点是不同的。在慢粒长期的用药过程中，我们要关注患者是不是有良好的依从性，是否能够按医嘱服药、定期监测。针对患者平时遇到的很多问题，有经验的医生需要进行正确的引导和解答。《名医话慢粒》这样的科普书可以帮助对慢粒患者进行长期的教育，进行更好的‘答案'补充。"作为编者之一的北京大学人民医院血液科副主任江倩分享，"目前慢粒主要依靠靶向药物的治疗，科普书中会涉及我们现有靶向药物的有效性、安全性、如何使用和服用。为了保证患者更好的生活质量，患者常常咨询或非常关注的问题以及生活中的注意事项，都会在《名医话慢粒》科普书中涵盖。"
"在靶向药物治疗的前提下，患者拥有了长期生存、回归正常生活的机会，但这个前提是患者要坚持长期治疗。一方面，患者要树立科学的疾病认知，在这基础上，才能将知识转化为日常的管理行为。另一方面，临床医生需要结合慢粒的专业知识给患者提供有益、科学的建议，社会公众也需要消除对慢粒的误解和恐惧。"苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛分享，"通过《名医话慢粒》科普书，从慢粒的诊断、治疗、副作用管理、疗效评估到心理调试和回归社会给予患者实用指导，帮助更多患者建立更为科学的认知，增强治疗信心，提升治疗依从性。‘幸福慢粒家'关爱平台的上线和《名医话慢粒》科普书的编纂，都是为了传递专业、科学的慢粒疾病知识和治疗理念。两者作为治疗之外的助力，帮助患者达到更好的治疗效果。"
作为"幸福慢粒家"和《名医话慢粒》两大公益举措的支持方，翰森制药肿瘤市场负责人杜晓静表示："翰森始终持续创新，提高人类生活质量。患者全生命周期的健康与幸福始终是推动我们创新发展的持续动力。‘将绝症变为慢病'只是第一步，帮助患者活得更好才是更长远的使命。我们期待‘幸福慢粒家'关爱平台的上线和未来《名医话慢粒》科普书的出版，两者相辅相成，为慢粒患者的长期管理构建‘知识后盾'和‘信心源泉'，助力患者在幸福的相伴之下，走向自由人生。"
